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毛の色は違っていても・・・
ずっと兄弟。 ーーーーーー 平塚生まれのT(患者友人 28歳) ※記載の内容は、2021年のご投稿当時のものです
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2022年10月24日読了時間: 1分
閲覧数:11回


明後日の方向
寒暖差が激しくなってくると、いうことをきかなくなる身体。 だるい身体に鞭打って、なんとか家を出た。 出勤途中、突然カーナビが変な方向を指す。 「機械のカーナビですら調子が悪いんだから、生身の人間の私の調子が悪くても当然だ」と思ったら、なんだか元気が湧いてきた。 ーーーーーー...
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2022年10月12日読了時間: 1分
閲覧数:22回


ご自由に!
コロナ禍、「あれもダメ」「これもダメ」が、多い中、この看板にホッとしました。 農家さんが休耕田を活用して、一面のひまわり畑の入り口に立てられておりました。 ご自由にと言われてしまうと、中々、貰い難いものですね(笑)。 ーーーーーー...
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2022年10月10日読了時間: 1分
閲覧数:13回


がん患者家族で、自分自身も難病患者で、きょうだい児経験者でもある私たち
自分自身も患者生活を送りながら、家族のがんやきょうだいの障害と向きあいつづける私たちふたり。私たちは、自身が患者として通っていたリハビリテーションの現場で偶然出会いました。 「どうすればいいの?」「どうすればよかったの?」と思いつつも、様々な方に見守っていただいたり、支えて...
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2022年10月8日読了時間: 1分
閲覧数:20回


コンニャク人生
数年前、偉い人が講演で「しなやかに、たおやかに生きよう」と話していた。 言ってることはわかるけど、なんか腑に落ちない。 「しなやか」とか「たおやか」とか、上品すぎて私には合わない。そういう風に生きたいけど、なんだか生きられないような気がしていた。...
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2022年10月8日読了時間: 1分
閲覧数:17回


「笑顔になれる音符」に、出会えてよかった。(JSTAR×がんフォトコラボ)
辛いことはあるけれど。 空を見上げたら音符の雲。 上を見たら幸せは見つかるね! 笑顔で前向きに頑張ろうね! ーーーーー ぷるぷりん(患者家族/骨肉腫 18歳/罹患9歳) この作品は、日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)と、がんフォト*がんストーリーのコラボ企画第2弾「J...
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2022年5月16日読了時間: 1分
閲覧数:41回


美しく雄大な富士山を手のひらに
闘病中に旅行で訪れた富士スカイライン 雄麗な姿に心を洗われました ーーーーー ストーブ(患者家族 平滑筋肉腫・死去/罹患39歳) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン オトフォト・プロジェクト」にご投稿いただいたものです。...
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2021年9月7日読了時間: 1分
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走ることが好き
開頭手術。 7歳のときに脳腫瘍を患い、手術をしました。 不安しかありませんでした。 現在11歳。 晩期合併症を抱えながらも、一生懸命走っています。 夢は、駅伝選手。 ーーーーー オリバー(患者家族/脳腫瘍 退形成性上衣腫・11歳/罹患7歳)...
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2021年8月1日読了時間: 1分
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旅立ちから10年
小児脳幹部グリオーマと懸命に闘った6歳の娘。 治療法の確立を望みます。 ーーーーー 貫井孝雄 娘:かれん(小児脳幹部グリオーマ・享年6歳/罹患4歳) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン...
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2021年7月29日読了時間: 1分
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入院中&11歳の誕生日
長期入院も楽しむ! 11歳の誕生日。 退院し、自宅で誕生日を迎える事ができました。 ーーーーー 浪花浩和(患者家族/脳腫瘍 退形成性上衣腫・11歳/罹患1歳8ヵ月) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン...
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2021年7月27日読了時間: 1分
閲覧数:18回


治療の合間に
「胸腺がんの再発です。手術はできません。抗がん剤治療になりますが標準治療薬はありません」 主治医にこう告げられたのは、手術から5年半ほど経った頃。 最初の抗がん剤は、しびれの副作用が強く途中で中止。 現在2種類目の抗がん剤で治療中です。...
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2021年7月26日読了時間: 1分
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ぼくとまあささん
希少がんは治療薬が少なく 今、この瞬間も痛みに苦しむ仲間がいます! 希望があれば、痛みや恐怖と闘う意味が出来ます! もっと生きたいのです! ね!まあささん(^ ^) ーーーーー わたるむらさき(患者友人) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レ...
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2021年7月25日読了時間: 1分
閲覧数:11回


一緒に生きる
一生の中で出会えるひとの数は限られているけれど。 10万人にひとりの病気になってしまったから会えた仲間。 また夜通し飲んで悪だくみしよう。 それまで空で待っててね。 ーーーーー kim(患者友人/GIST) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「...
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2021年7月20日読了時間: 1分
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すまいる
ぼくがねえねの足になる ・・・・・・・・・・ 「散歩行く?」と聞くと「行く!」と返事する娘。 義足をつけて歩くことが難しくなってきたころ、車椅子で兄弟と一緒に愛犬の散歩している様子。娘の車椅子に飛び乗る愛犬を優しく見つめる眼差しが美しかった。 ーーーーー...
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2021年4月13日読了時間: 1分
閲覧数:35回


そばにいるよ
ぼくがそばにいるから どこへだって一緒に行こう ・・・・・・・・・・・・・ 骨肉腫による肺転移が判明し、在宅での緩和治療中、愛犬と過ごす中で、娘の笑顔を見られることがわたしたち家族にとって何よりでした。2020年9月に亡くなるまでの数ヶ月、片時も離れなかった愛犬が娘の心に寄...
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2021年4月12日読了時間: 1分
閲覧数:17回


飛んでいきたい
この一滴は回復へのカウントダウン。 この一滴の刻む時間は輝く明日への第一歩。 ーーーーー kim/撮影hiro(遺族/52歳・GIST/消化管間質腫瘍・罹患38歳) 日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)とがんフォト*がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」に...
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2021年3月16日読了時間: 1分
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肉腫の大先輩と再会
心強い先輩の存在。 9歳から義足生活を送っています。 ーーーーー 栗りん(看護師/粘液線維肉腫 罹患47歳) 日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)とがんフォト*がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた作品です。...
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2021年3月1日読了時間: 1分
閲覧数:21回


久々の再会も布団で仲良し
「寝相は同じ」 肉腫の疑いで、生検(組織検査)の入院から帰宅した翌朝の、兄弟の仲睦まじい寝姿 「久々の再会も布団で仲良し」 初めての抗がん剤投与の入院から一時帰宅 白血球数が下がり、免疫が落ちるため兄弟でマスク ーーーーー...
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2021年2月28日読了時間: 1分
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これからの希少がん診療
がんゲノム医療時代が到来し、がん診療は大きく変わろうとしています。 希少がんの患者さんに最適な治療を届けられる腫瘍内科医を目指しています。 ーーーーー 山口 祐平(医師) 日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)とがんフォト*がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォ...
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2021年2月24日読了時間: 1分
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寝るときも一緒
犬は咲(サク)、2010年生まれ。東日本大震災の後、茨城県の保健所に連れてこられたそうです。 猫は福(フク)。2016年生まれ。生後まもなく、きょうだい3匹でお寺の境内に箱に入れて置かれていました。 どちらも女子で、人づてで、縁あってわが家へやってきました(もう1頭、点=テ...
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2020年9月24日読了時間: 1分
閲覧数:73回
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