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2022年10月31日読了時間: 1分
9月なのにここは夏
無性に海に行きたくなり、散歩。 暑い9月のとある1日。 ーーーーーー 彩(脳腫瘍/下垂体機能低下症 29歳/罹患2歳) ※記載の内容は、2021年のご投稿当時のものです
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2022年10月30日読了時間: 1分
念願の七五三
1年2カ月の入院生活を経て、やっと七五三の写真を家族で撮ることができました。 ーーーーーー りっちゃん(患者家族 神経芽腫 患者さんの年齢3歳/罹患1歳6カ月) ※記載の内容は、2021年のご投稿当時のものです
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2022年10月26日読了時間: 1分
家族が初めて家で過ごした日
我が家の末っ子は、胎児の時に病気が見つかり、産まれてから脳腫瘍であることがわかりました。 コロナの影響で病院は面会制限があり、兄姉には転院の際に救急車に乗る直前に会えただけでした。 それから末っ子は、化学療法や手術を何度も繰り返して、先日やっと一時帰宅し、初めて家族が家に揃...
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2022年10月25日読了時間: 1分
日常
この秋で退院して10年目となる息子。 10年、長いような、短いような。 幼かった息子は14歳に。弟もできて、ワンちゃんもやってきました。 終わりはないけれど、 不安は尽きませんが、 コロナ禍だけど、 毎日を楽しく過ごそうと思います。 笑顔がいちばん。 ーーーーーー...
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2022年10月10日読了時間: 1分
1番近くにある幸せ
散歩をしていた時に偶然ブランコを見つけて 「撮って〜」と言い楽しそうにブランコをこいでいる、80歳になったおばあちゃんです。 大好きなおばあちゃんの最高の笑顔です。 ーーーーー HAJIME(脳腫瘍/胚細胞腫 26歳/罹患12歳) ※記載の内容は、2021年のご投稿当時のものです
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2022年5月16日読了時間: 1分
「笑顔になれる音符」に、出会えてよかった。(JSTAR×がんフォトコラボ)
辛いことはあるけれど。 空を見上げたら音符の雲。 上を見たら幸せは見つかるね! 笑顔で前向きに頑張ろうね! ーーーーー ぷるぷりん(患者家族/骨肉腫 18歳/罹患9歳) この作品は、日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)と、がんフォト*がんストーリーのコラボ企画第2弾「J...
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2021年11月23日読了時間: 1分
「勇気」に、出会えてよかった。(JSTAR×がんフォトコラボ)
義足を人前で外せるようになってから、 素晴らしい世界が広がった。 この夏、仲間達と佐渡海峡を泳ぎ繋いだ。 ーーーーー Shiho(骨肉腫による左脚切断 57歳/罹患11歳) この作品は、日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)と、がんフォト*がんストーリーのコラボ企画第2弾...
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2021年11月22日読了時間: 1分
「水泳」に、出会えてよかった。(JSTAR×がんフォトコラボ)
義足も杖もいらない水のなか、 心まで自由になる。 海で泳げば、 どこまでも行ける気がする。 ーーーーー Shiho(骨肉腫による左脚切断 57歳/罹患11歳) この作品は、日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)と、がんフォト*がんストーリーのコラボ企画第2弾「JSTAR×...
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2021年9月22日読了時間: 1分
初日の出に思いをはせる
今年がみなさんにとって、よりよい1年になりますように ーーーーー 彩夏(脳腫瘍・下垂体機能低下症・28歳/罹患2歳) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン オトフォト・プロジェクト」にご投稿いただいたものです。...
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2021年8月1日読了時間: 1分
走ることが好き
開頭手術。 7歳のときに脳腫瘍を患い、手術をしました。 不安しかありませんでした。 現在11歳。 晩期合併症を抱えながらも、一生懸命走っています。 夢は、駅伝選手。 ーーーーー オリバー(患者家族/脳腫瘍 退形成性上衣腫・11歳/罹患7歳)...
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2021年7月29日読了時間: 1分
旅立ちから10年
小児脳幹部グリオーマと懸命に闘った6歳の娘。 治療法の確立を望みます。 ーーーーー 貫井孝雄 娘:かれん(小児脳幹部グリオーマ・享年6歳/罹患4歳) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン...
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2021年7月27日読了時間: 1分
入院中&11歳の誕生日
長期入院も楽しむ! 11歳の誕生日。 退院し、自宅で誕生日を迎える事ができました。 ーーーーー 浪花浩和(患者家族/脳腫瘍 退形成性上衣腫・11歳/罹患1歳8ヵ月) この作品は、日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)のコラボ企画「レアキャン...
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2021年5月9日読了時間: 1分
趣味が薬
どんなに治療が辛くても生きてりゃ趣味が楽しめる これからの未来と今だけの手術跡どっちを取るか ーーーーー 海月(ユーイング肉腫・19歳/罹患14歳) 日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)とがんフォト*がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた...
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2021年5月7日読了時間: 1分
45年を経て
当時11歳の私に降りかかった病いは私だけのものではなくて、 家族一人一人にとって、 見える景色を一変させた出来事でした。 あのとき耐えてくれた若かった両親と少年だった兄へ、 『私は人生を楽しむ大人になってゆくから大丈夫よ』と、伝えたい。...
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2021年4月22日読了時間: 1分
この足で
骨肉腫のため化学療法と右大腿切断手術を受けた娘は、義足での生活を始めました。 初めは松葉杖をつきながらでしたがリハビリを続け義足で歩くことが出来るようになりました。高校は自転車で通えるようにと自転車の練習もしました。 ひとつひとつ目標を達成していく姿がたくましく見えました。...
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2021年4月19日読了時間: 1分
幼馴染の結婚式
闘病中に応援してくれた大切な親友の結婚をお祝いできました! ーーーーー はぁちゃん(骨肉腫 28歳/罹患9歳) 日本サルコーマ治療研究学会(JSTAR)とがんフォト*がんストーリーのコラボ企画「JSTAR×オトフォト」にご投稿いただいた作品です。...
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2021年4月13日読了時間: 1分
すまいる
ぼくがねえねの足になる ・・・・・・・・・・ 「散歩行く?」と聞くと「行く!」と返事する娘。 義足をつけて歩くことが難しくなってきたころ、車椅子で兄弟と一緒に愛犬の散歩している様子。娘の車椅子に飛び乗る愛犬を優しく見つめる眼差しが美しかった。 ーーーーー...
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2021年4月12日読了時間: 1分
そばにいるよ
ぼくがそばにいるから どこへだって一緒に行こう ・・・・・・・・・・・・・ 骨肉腫による肺転移が判明し、在宅での緩和治療中、愛犬と過ごす中で、娘の笑顔を見られることがわたしたち家族にとって何よりでした。2020年9月に亡くなるまでの数ヶ月、片時も離れなかった愛犬が娘の心に寄...
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2021年4月11日読了時間: 1分
心友(しんゆう)
私の友達は、辛い治療を頑張って、11歳でお星様になりました。 小学生から大人になり、辛いこともありますが、友達から沢山の事を学びました。 折り紙が得意だった友達。 大人になって折る機会は減ったけれど、あの時教えてもらった折り紙の折り方は今でも覚えています。 ありがとう。...
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2021年4月8日読了時間: 1分
雪化粧の富士山
緊急事態宣言下の通院。 富士山に雪が積もって、綺麗でした。 困難な状況下でも、富士山は私達を見守ってくれているように感じました。 ーーーーー 彩夏(脳腫瘍/高次脳機能障害 28歳/罹患2歳) #小児脳腫瘍 #富士山 #緊急事態宣言 #雪
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